WALAI.ID, JAKARTA — Menteri Kesehatan Budi Gunadi Sadikin menegaskan pentingnya percepatan penyelesaian data registrasi anak secara nasional, terutama bagi anak-anak dengan kondisi khusus seperti Down Syndrome. Pernyataan tersebut disampaikan dalam peringatan Hari Down Syndrome Sedunia 2025 yang digelar di RSAB Harapan Kita, Jakarta, Kamis (15/5/2025).
Menkes meminta proses registrasi yang saat ini dipercayakan kepada Direktur Utama RSAB Harapan Kita, dr. Ockti Palupi Rahayuningtyas, harus segera rampung sebagai dasar kebijakan pelayanan kesehatan anak yang lebih tepat dan akurat.
“Database-nya harus jadi, registry-nya harus jadi. Ini harus diselesaikan cepat,” tegas Menkes Budi.
Berdasarkan data program Cek Kesehatan Gratis (CKG), sebanyak 400 ribu bayi baru lahir telah menjalani skrining dini untuk enam jenis penyakit, termasuk hipotiroid kongenital. Dari jumlah tersebut, sekitar 4.300 bayi terdeteksi mengidap penyakit jantung bawaan (congenital heart disease), menjadikannya kasus kedua tertinggi setelah kelainan empedu—sekitar 1% dari total bayi yang disaring.
Sekitar 50 persen anak dengan Down Syndrome tercatat juga mengalami penyakit jantung bawaan. Dengan data yang lengkap, termasuk identitas dan alamat anak, Menkes meminta agar dilakukan penelusuran lebih lanjut untuk mengetahui berapa banyak dari 4.300 kasus tersebut juga mengidap Down Syndrome.
“Yang saya minta sekarang adalah sumber data yang betul-betul bisa menyelesaikan child registry ini,” ujar Menkes.
Menkes menyampaikan bahwa penanganan Down Syndrome saat ini masih bersifat semi-paliatif karena kondisi tersebut sudah terjadi sejak lahir. Pemerintah pun memperkuat kerja sama dengan organisasi seperti NLR dan Persatuan Orang Tua Anak dengan Down Syndrome (POTADS) guna memperluas edukasi dan layanan di seluruh Indonesia.
Sebagai langkah nyata, RSAB Harapan Kita ditugaskan untuk mengumpulkan data dari 514 rumah sakit umum daerah (RSUD) di seluruh kabupaten/kota yang menangani pasien Down Syndrome. Selain itu, rumah sakit ini juga akan menyusun program pelatihan dokter daerah untuk meningkatkan kualitas layanan di luar Jakarta.
“Jangan hanya eksklusif di Jakarta,” tegas Menkes.
Ia juga menyoroti kesenjangan layanan akibat kondisi geografis, sehingga setiap rumah sakit penerima bantuan harus mampu memberikan layanan optimal bagi anak dengan kebutuhan khusus.
Dalam kesempatan yang sama, Ketua POTADS Eliza Oktavianti Rogi menyambut peluncuran buku “Tanya Jawab Seputar Penyakit Jantung Bayi, Anak, dan Remaja dengan Down Syndrome.” Buku ini diharapkan menjadi referensi penting bagi tenaga medis dan keluarga penyandang Down Syndrome.
“Kami sebagai orang tua berusaha, tapi kami juga butuh dukungan dari luar,” ujarnya.
POTADS aktif memberdayakan keluarga penyandang Down Syndrome melalui edukasi dan kegiatan seperti Rumah Ceria. Organisasi ini yakin anak dengan Down Syndrome dapat tumbuh menjadi individu produktif dengan dukungan dan akses layanan memadai.
Menurut data POTADS, terdapat sekitar 300 ribu penyandang Down Syndrome di Indonesia, namun baru sekitar 3.000 yang tercatat aktif dalam komunitas. Dengan dukungan Kementerian Kesehatan dan Puskesmas hingga tingkat kelurahan, diharapkan semakin banyak keluarga memperoleh edukasi, pendampingan, dan akses layanan kesehatan.
Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia yang jatuh setiap 21 Maret dijadikan momentum memperkuat sistem kesehatan inklusif yang berpihak pada semua anak. Peluncuran buku ini menjadi bagian strategi jangka panjang menuju layanan kesehatan yang merata dan berkeadilan.